“De laatste 7 jaar waren voor ons gezinnetje rozengeur en maneschijn. Mijn man, Michel, was gepensioneerd en samen met onze dochter Magali waren we drie handen op één buik. We waren heel gelukkig met ons drietjes, tot er plots slecht nieuws opdook na mijn jaarlijks borstonderzoek. Daarop volgde een moeilijke periode met veel verdriet, want ook Michel bleef niet gespaard.” Gerda verloor anderhalf jaar geleden haar man en staat nu alleen in voor de zorg voor hun dochter. Hoe ga je alleen verder als je altijd samen zo gelukkig bent geweest?
Mijn diagnose
Op 14 februari 2019 werd ik verwacht op mijn jaarlijks borstonderzoek. Een week later kreeg ik te horen dat er iets mis was. Om een beter beeld te krijgen van de ernst van de situatie, moest ik de maand erop naar het ziekenhuis voor een biopsie. Wat bleek? Ik had borstkanker: een klein plekje op mijn linkerborst. In april werd ik geopereerd en daarna volgden in juni 25 bestralingen.
Dat was enorm vermoeiend, vooral omdat je hart ook aan de linkerkant ligt. Bij elke bestraling moest ik 20 seconden lang mijn adem inhouden en dat steeds zes of zeven keer na elkaar. De volgende maand was ik enorm vermoeid van de bestraling, maar ik begon langzamerhand beter te worden.
We zouden niet meer samen naar huis gaan. Het koffertje voor het ziekenhuis stond al klaar
Van opluchting naar meer zorgen
In augustus kon ik terug voelen dat mijn borst weer een deel van mijn lichaam was. Maar net op het moment dat het met mij beter ging, werd Michel ziek. Die maand gingen we elke week naar de dokter, maar niets hielp. Het werd steeds erger en hij vermagerde enorm. Begin september volgde een maagonderzoek, maar de doktersassistent vertelde ons dat er niks mis was met Michels maag. Dan maar een afspraak plannen om een scan te laten nemen, vertelde hij. Maar daar zouden we nog zeker drie maanden op moeten wachten.
Dat was voor mij het kantelpunt. Michel kon niet meer! Ik had voor de consultatie al voor mezelf uitgemaakt dat we niet meer samen terug naar huis zouden gaan. Michels koffertje voor het ziekenhuis had ik al klaargemaakt. Ik was zelf nog niet helemaal hersteld en had het gevoel dat ik faalde en er niet voldoende voor hem kon zijn.
Na mijn poot stijf te houden, kreeg ik van de verbaasde doktersassistent toch de nodige papieren om met Michel naar het ziekenhuis te gaan. Meteen daarna vertrokken wij samen naar de spoedafdeling van het UZ Leuven. Daar vroegen ze ons vol ongeloof hoe het kon dat de dokter zo lang had gewacht. Toen ik dat hoorde, voelde ik mij zo schuldig: waarom had ik niet eerder ingegrepen?
Stresserende verhuis
Diezelfde dag verhuisde ook onze dochter Magali in Ter Heide naar een nieuwe leefgroep: van Brik 1 naar Brik 4. Brik 1 werd geleidelijk aan een drukkere leefgroep en Magali had nood aan meer rust. In Brik 4 kwam een plekje vrij waar ze die rust kon vinden. Een goede stap voor haar, maar door de ziekte van Michel betekende de verhuis op dat moment toch extra stress voor ons.
Michel wou alles proberen om zo lang mogelijk bij Magali te kunnen blijven
Het harde verdict
De volgende ochtend kon Michel meteen onder de scanner. ’s Middags kregen we de diagnose: een gezwel van pancreaskanker van 5 centimeter in de pancreasstaart. Er was niet veel dat de dokters er nog aan konden doen. Hij had nog maximaal 6 maanden tot 2 jaar te leven. Toch gaf Michel de moed niet op. Om nog zo lang mogelijk bij Magali te kunnen blijven, wou hij alles proberen. Chemo hielp niet. Bovendien verloor hij tijdens een operatie veel bloed en op 23 oktober belandde hij permanent in het ziekenhuis. Hij kreeg de ene operatie na de andere, iets wat hij zelf zo wou. Tot de laatste week heeft hij nooit de hoop opgegeven dat er toch een oplossing gevonden zou worden.
Op bezoek bij papa
Ondanks de moeilijke situatie wilden we Magali er toch bij betrekken. Zelfs terwijl Michel enorm ziek was, wou hij haar blijven zien in het weekend. Dat heb ik dan ook geregeld met de leefgroep. Toen Michel tijdens zijn laatste weken in het ziekenhuis lag, was Magali steeds naar hem op zoek als ze thuis was. Toen kon ik wel zeggen: papa is in het ziekenhuis en straks gaan we hem opzoeken. Op zaterdag en zondag gingen we steeds enkele uurtjes op bezoek. Zij wist dan dat ze papa zou zien in het ziekenhuis. Dat zijn we blijven doen tot hij in november overleed.
Vanuit zijn ziekenhuisbed probeerde hij mij te helpen waar hij kon
De laatste gesprekken
Tijdens Michels laatste week kregen we te horen dat er niks meer was dat ze in het ziekenhuis voor hem konden doen. Michel was palliatief. Je weet dat het moment er aankomt, maar ik kon die woorden in zijn laatste week niet over mijn lippen krijgen: "Als jij er niet meer bent." We hebben over veel gepraat die week. Dat waren moeilijke gesprekken, maar ik ben blij dat we de kans kregen om ze te voeren. Michel stelde mij toen drie belangrijke vragen.
De eerste was of ik goed voor Magali zou blijven zorgen. Natuurlijk zou ik dat blijven doen in de mate van het mogelijke. We wisten in de tussentijd al dat ze goed op haar plekje zat in haar nieuwe leefgroep. Dat was voor hem een hele geruststelling, want als er iets met mij zou gebeuren, had ze daar een tweede thuis. Natuurlijk kon ze ook nog altijd enkele keren per week naar huis komen.
De tweede vraag was of ik nog altijd in ons huis zou blijven wonen, want dat was zo groot. Ons huis is mijn thuis. Ik woon er enorm graag en wil er nog lang niet weg. Alles bevindt zich op het gelijkvloers en is aangepast aan Magali. Dat ik daar bleef wonen, was geen twijfel aan.
De laatste vraag was of ik ooit nog een nieuwe man wou nemen. Dat vroeg hij niet uit jaloezie, maar omdat hij zich zorgen maakte dat die nieuwe man ooit belangrijker zou worden dan Magali. Ik kon hem geruststellen. Ik heb het mooiste leven gehad dat ik had kunnen dromen met Michel. We hebben een prachtige dochter en ontelbare mooie momenten samen beleefd. Aan iemand nieuw heb ik geen behoefte.
Vanuit zijn ziekenhuisbed probeerde hij mij ook zo veel mogelijk te helpen waar hij kon. We spraken over hoe hij begraven wou worden en over hoe ik nu het gras zou moeten maaien. Dat was altijd zijn verantwoordelijkheid geweest, maar ik zou mijn plan wel trekken! Zo liepen we het lijstje in zijn hoofd af en probeerde hij ervoor te zorgen dat ik het alleen ook wel zou redden.
Het kon nog een week duren, kreeg ik te horen. Dat bleek al snel niet te kloppen
Afscheid nemen
Ook Magali wou hij graag nog eens zien. Die twee waren altijd onafscheidelijk geweest. Zo gezegd, zo gedaan. Magali heeft nog een hele tijd op een stoel naast zijn bed gezeten om samen te knuffelen. Toen zij weg was, stortte hij in. De dokter gaf hem iets tegen de pijn en om te kunnen slapen. Ik ging naar huis om ook wat te rusten, want ik was zelf doodop en nog steeds herstellende van mijn eigen ziekte. Michels situatie zou nog een week kunnen duren, kreeg ik te horen. Al snel bleek daar niets van te kloppen.
Over de communicatie en Michels verzorging in deze periode ben ik nog steeds niet te spreken. De volgende ochtend bleek dat hij de hele avond naar mij gevraagd had, maar niemand verwittigde mij daarover. Ik bracht Magali terug naar Ter Heide en reed naar het ziekenhuis. Die avond om 23.00 uur is Michel gestorven. Ik heb hem nog een halfuur in mijn armen genomen voor de nachtverpleegster binnenkwam.
Schuldgevoel
De maanden die daarop volgden waren voor mij ontzettend moeilijk. Omdat ik me zo schuldig voelde dat ik niet eerder had ingegrepen, ging ik nog eens op gesprek bij de prof in het ziekenhuis. Hij vertelde mij dat Michel één van de meest agressieve vormen van kanker had. Zelfs als we er drie weken vroeger bij waren geweest, had hij niks voor hem kunnen doen. Maar waarom hadden ze dan nog zo veel operaties, chemo e.d. bij hem uitgevoerd? “Omdat meneer dat wou voor zijn dochter”, was het antwoord. Geen enkele minuut heeft Michel geklaagd. Allemaal om Magali en mij te sparen.
Het was een troost dat ik samen met Magali kon rouwen
Samen rouwen
Na Michels dood ging ik nog enkele keren op gesprek bij de psycholoog die ons in zijn laatste week begeleidde in het ziekenhuis. Die raadde mij aan om samen met Magali naar het funerarium te gaan en om haar ook mijn verdriet te laten zien. Want hoe vertel je je kind met een beperking dat haar papa er niet meer is?
Eigenlijk heeft ze het daar heel goed gedaan. Ze nam hem vast en voelde dat papa er niet meer was. Toch voel ik dat ze hem nog altijd mist, vooral als ze thuis is. Toen ze de eerste keer na zijn dood thuis was, zag ze de foto die op Michels kist stond in de living staan. Ze begon meteen te wenen en nam mij vast. Toen besefte ik dat ik geen aandenken van hem in het zicht mocht laten staan voor haar.
Het was voor mij wel een troost dat we samen konden rouwen. Ik zou Magali voor geen geld ter wereld willen ruilen. Ze is een schat van een kind en ze heeft zich flink gehouden. Dat had ook anders kunnen lopen. In het begin kon ik mij niet omdraaien of ze stond al te kijken waar ik was. Ik kon geen eten opwarmen in de microgolf of ze was me al aan het zoeken. Intussen gaat het veel beter. Zolang ik zeg wat ik ga doen en waar ik naartoe ga, is ze gerust. Dan weet ze dat ik terugkom.
Corona-eenzaamheid
In de periode na Michels dood kwam ook al snel corona de kop opsteken. Dat maakte alles voor mij nog veel moeilijker dan het al was. Plots mocht ik Magali 11 weken lang niet zien. Ik was sterk vermagerd en voelde mij als een slappe vod. Ik kon die eerste maanden niet goed slapen door alles wat ik in het ziekenhuis had meegemaakt met Michel. Die beelden bleven door mijn hoofd spoken.
Net op dat moment moet je kiezen of je je kind voor onbepaalde tijd in Ter Heide laat of ze voor lange tijd in huis neemt. Als risicopatiënt kon ik dat laatste niet aan, dus ik had niet veel keus. Maar het was om tegen de muren op te lopen. Bovendien krijg je daarnaast nog een hele hoop papierwerk in je schoot geworpen dat op korte tijd afgehandeld moet zijn: successierechten, contracten, rekeningen ... Dat was er op dat moment echt te veel aan.
Het gras maaien? Daar hoef ik dankzij mijn buren niet wakker van te liggen
Goede steun
In mei 2020 ben ik bij Karen terechtgekomen, mijn psychotherapeut. Je kan met je broers of zussen wel dingen delen, maar zij hebben niet de ervaring die je zelf hebt als ouder van een kind met een beperking. Tot nieuwjaar 2021 ging ik elke week op consultatie, intussen ga ik om de 3 weken. Eigenlijk heb ik veel aan haar te danken, want mijn emmer zat meer dan vol.
Ook mijn familie heeft me altijd gesteund en ervoor gezorgd dat ik naar buiten kwam. En mijn buren? Dat zijn fantastische mensen. Na de eerste poging om zelf gras te maaien, zag het er niet geweldig uit. Net alsof ik zat achter de grasmachine had gelopen. Dat vond mijn buurman niet kunnen, dus sindsdien staat hij elke week klaar om het gras voor mij te maaien. Mijn andere buur staat dan weer paraat met de kantenmaaier. Voor die goede hulp breng ik hen regelmatig iets lekker als bedankje.
Een blij weerzien
Na 11 weken mocht ik Magali terugzien. Ze nam me meteen vast en toen volgde een diepe zucht, als om te zeggen: je bent er eindelijk! Intussen kan ik haar gelukkig weer zien wanneer ik wil. Toch heb ik me in bepaalde dingen moeten terugtrekken. In plaats van 2,5 dagen in Ter Heide en 4,5 dagen thuis is ze nu 5 dagen in Ter Heide en in de weekends thuis. Ik merkte dat het voor mij niet meer lukte om haar een hele week thuis te hebben. Ik voel wel aan haar dat dit oké is, zolang er maar regelmaat is. Ze komt graag naar huis, maar ze is ook graag in Ter Heide.
In Brik 4 heeft Magali eindelijk haar plekje gevonden
Eindelijk op haar plek
Ik ben dan ook heel blij dat ze naar Brik 4 verhuisd is en dat ze daar de nodige rust vindt. Magali doet het heel goed en ik ben zeer tevreden over de verzorging en de communicatie. Ik kan haar met een gerust hart in Ter Heide laten en al eens iets voor mezelf doen. Ook tijdens mijn verwerkingsperiode waren de medewerkers van de leefgroep er voor mij. Zij zagen snel wanneer het wel of niet ging. Ik heb echt veel aan die groep. Als er ooit iets met mij gebeurt, weet ik dat Magali daar gelukkig zal zijn. Het zal haar aan niks ontbreken.
Als ouder is het allerbelangrijkste dat je kind gelukkig is en dat zie ik nu aan Magali. Ik heb eindelijk het gevoel dat ze op haar plaats zit. Ik zie ook dat ze zich gelukkig voelt. Dat merk ik als ik haar zie lachen en stralen. Wanneer ik haar nu naar de leefgroep terugbreng, gaat ze al lachend binnen. Dat was vroeger niet zo. Dan weet je dat het goed zit.
Anders dan anders
Ik voel wel aan Magali dat ze zich anders gedraagt sinds de dood van Michel. Het lijkt alsof ze denkt: wanneer mama mij komt halen, moet ik mijn best doen of ze komt ook niet meer. Papa was haar God en daar profiteerde ze soms van. Dan lukte het plots niet meer om uit de zetel op te staan en moest hij helpen. Sinds we met z’n tweetjes zijn, moet ik maar “één, twee, drie” zeggen en we zijn vertrokken. Ze staat zelf op, gaat zelf in bed liggen en werkt enorm goed mee.
Ze is heel lief en tevreden, maar op de momenten waarop we anders met tweeën waren thuis (zoals bij het in bed leggen en in de badkamer), moet ze soms nog huilen. En dan ween ik mee en zeg ik: “Mama mist hem ook nog heel hard.” Dan stopt ze na een tijdje. Wij waren drie handen op één buik en nu is er één schakel weg. Dat is nog altijd moeilijk.
Magali heeft gezien dat ik veel verdriet heb. Dat kan niet anders. Maar het is zo moeilijk om dat te verwoorden. Wat ik wel vaak doe, is over haar papa praten. Als we in de auto zitten op weg naar het ijssalon, vertel ik haar: “Nu gaan we naar Bianca. Papa zou dat ook gewild hebben.” En dan lacht ze. Wanneer ze iets uitsteekt, zeg ik: “Dat zou papa ook niet fijn gevonden hebben.” En dan kijkt ze me aan.
Als je alleen bent, moet je plots met veel meer dingen rekening houden
Magali op de eerste plaats
Hoe gelukkiger je met iemand geweest bent, des te moeilijker het is om iemand te missen. Michel en ik hebben altijd samen voor onze dochter gezorgd. Als je met twee bent, kan je over dingen discussiëren. Nu moet ik plots alles alleen beslissen in Magali’s plaats. De meeste mensen kunnen praten met hun kinderen, maar dat is bij mij niet het geval. Ik heb lang en diep in de put gezeten, maar als ouder kon ik het me niet veroorloven om me aan slaapmiddelen of antidepressiva te wagen. Ik moest nog steeds voor Magali kunnen zorgen.
Ook wanneer ik wegga, zal ik nooit een glaasje te veel drinken. Je kan je eens laten gaan, maar als ik te veel zou drinken en controle krijg, kan ik mijn rijbewijs verliezen. Dat zou betekenen dat ik Magali niet meer kan ophalen in Ter Heide. Voor mij is dat ondenkbaar. Vroeger kon ik af en toe een glaasje drinken en zou Michel rijden. Sinds ik alleen ben, moet ik met veel meer rekening houden.
De draad oppikkken
Michel is intussen anderhalf jaar overleden, maar er zijn nog veel momenten waarop ik dingen in vraag stel en nog meer waarin ik hem mis. Vroeger dacht ik dat ik er beter mee overweg zou kunnen, maar dat is niet zo. Het klinkt misschien raar, maar sinds hij dood is zie ik hem nog liever. Toen hij ziek werd, waren we 45 jaar getrouwd. We wisten dat we van elkaar hielden, maar zeiden zelden “ik hou van jou” tegen elkaar. Dat was doodnormaal. Toen hij ziek werd,
zei hij wel 150 keer tegen mij dat hij van mij hield. Intussen kan ik terug een beetje kracht halen uit die mooie herinneringen. Ik ben er nog niet helemaal, maar het begint. Ik heb intussen meer betere dagen dan slechte.
Je ziet maar hoe alles kan veranderen. Je hele leven wordt plots op zijn kop gezet. Na alle moeilijkheden kon ik ook niet meer in het Oudercomité van Ter Heide zitten. Dat vond ik heel erg, maar het ging echt niet meer. Nu probeer ik stilaan terug de draad op te pikken en mijn leven weer op te bouwen. Wat me heel erg helpt in het verwerkingsproces is dat ik Magali nog heb en dat zij het goed doet. Ik zou haar voor geen geld ter wereld willen missen.
Gerda, mama van Magali
Gerda vertelde enkele jaren geleden al over haar ervaringen als ouder van een dochter met een beperking. Deze blog is een vervolg op dat verhaal.
Comments