Twee keer thuiskomen: de ideale balans voor Kris

In Ter Heide bieden we zowel woonondersteuning als dagopvang. Voor veel bewoners is Ter Heide een tweede thuis, waar hun ouders de zorg delen met ons. Dat geldt ook voor Herman en Daniëlla, de ouders van Kris, die in de Berk verblijft. Zij vertellen openhartig over hun weg van verwerking, aanvaarding en onvoorwaardelijke liefde – altijd met Kris centraal.

Het foute lotje

Al tijdens de zwangerschap voelde mama dat er iets niet klopte. Bij de tweede echo spraken de artsen van een ‘achterstand’. In Leuven volgde opnieuw enkel een echo: “Hij is wat aan de kleine kant.” Twee kinderartsen bleven elkaar tegenspreken – de ene zei dat het niet normaal was, de ander stelde gerust. Net bevallen besefte mama nog niet wat er allemaal gebeurde.

Op 38 weken werd Kris geboren, met net geen 2 kilo. “Toen ze hem op mij legden, weende hij als een poesje. Toen wist ik zeker: er is iets mis.” Toch stuurden de artsen hen naar huis met de boodschap dat het wel goed zou komen. “Ze dachten zelfs dat ik mij dingen inbeeldde. Maar als mama voelde ik dat er iets niet klopte.”

Na zes weken kwam er duidelijkheid: Kris had een chromosomale afwijking, het Wolf-Hirschhorn syndroom. “Volgens de meest negatieve voorspellingen zou hij hooguit vijf jaar worden. Op dat moment weet je niet wat je overkomt. Je aanvaardt het en je gaat door. Tegelijk moet je verwerken, aanvaarden en oplossingen zoeken.”

“Als je kinderen wilt, dan voorzie je je niet op een kind dat niet gezond is.”

De weg naar verlichting

De eerste echte steun kwam van Agnes, de maatschappelijk werker van Sint-Oda, die via Leuven met hun in contact is gekomen. “Zij was een opluchting na al die dokters. Ik kon eindelijk mijn hart luchten. Ik kon zeggen wat ik dacht en voelde – dingen die andere moeders misschien niet zouden begrijpen. Zij begreep het.”

Toen Kris tweeënhalf was, bracht Agnes hen bij Ter Heide. “Net de leeftijd dat kleuters normaal naar school gaan. Na de kennismaking met een opvoedster van Ven 1 viel er een last van onze schouders. We wisten meteen: ze kunnen Kris hier aan en hij gaat zich hier goed voelen. Hoewel hij in het begin vaak ziek was, werd hij graag gezien. We zijn nog steeds opgelucht dat hij hier direct terechtkon, met de zekerheid dat hij hier oud kan worden.” Papa vult aan: “Ter Heide heeft hem van jongs af aan gekneed, ze kennen hem ondertussen door en door.”

Schipperen tussen twee werelden

“Een balans tussen thuis en Ter Heide is voor Kris het ideale scenario. Een volledige week in Ter Heide zou niet werken, noch voor Kris noch voor mama. Dan heeft de mama het moeilijk en Kris weet niet wat er gebeurt. Zijn interne klok voelt dat er iets niet klopt”, lacht papa.

Zolang mama het aankan, wil ze die balans blijven behouden. Papa beaamt dit: “Zoals Kris uitkijkt naar Ter Heide, zo kijkt mama ernaar uit om hem terug te halen.” Mama vult lachend aan: “En om hem opnieuw te brengen.”

De overgang tussen thuis en Ter Heide verloopt vlot, zolang mama zich niet te veel in Ter Heide laat zien. “Bij papa maakt het hem minder uit, maar mij associeert hij met thuis. ”Herman is vaak als vrijwilliger op campus Zonhoven te vinden. Maar op die momenten ziet Kris hem niet als papa. “Hij heeft een ingebouwde tijdsklok die contextafhankelijk is. Als ik in werkkledij aan de fietsen werk, wil hij mij niet herkennen. Maar kom ik thuis in dezelfde kledij, dan neemt hij me mee binnen: jij gaat mij eten geven. Hij heeft voor zichzelf uitgemaakt: in Ter Heide herken ik je niet, thuis wel.”

“Zoals Kris uitkijkt naar Ter Heide, zo kijkt mama ernaar uit om hem terug te halen.”

Thuis betekent voor Kris vooral rust en de nabijheid van mama. “Sinds hij ouder is, geldt: niets moet, alles mag”, zegt papa. “Gewoon bij zijn mama zijn, is goed genoeg. Meer heeft hij tegenwoordig niet nodig.” Mama vult aan: “Kris is mijn schaduw. Waar ik ga, gaat hij. Als ik even uit het zicht ben, zoekt hij mij overal. Herman moet soms de gordijnen opentrekken zodat Kris ziet dat ik buiten de was aan het ophangen ben.”

Corona: band op de proef

“Die aanhankelijkheid is alleen maar gegroeid tijdens de coronaperiode. We hebben toen besloten om Kris twee keer zes maanden in huis te halen. Door de mondmaskers herkende Kris niemand meer, zelfs zijn mama niet. Je kan je wel inbeelden hoe angstig dat voor hem en andere bewoners moet zijn geweest.”

Die periode was intens. “Onze band werd stevig getest. Kris en ik waren continu samen. Op den duur liet hij niemand nog tussen ons komen.” Papa bevestigt: “Als ik mijn stem nog maar verhief, kwam hij al naast mama staan, alsof hij haar wilde verdedigen.”

Mama beaamt dit: “Ik hoef hem maar te horen kuchen en ik weet wat er scheelt. Niet iedereen begrijpt hem, maar omdat we vaak met ons tweeën zijn, herken ik alles.” “De kunst is: je moet hem begrijpen”, besluit papa.

Op zoek naar aandacht

Sinds corona zoekt Kris meer contact, maar altijd op zijn voorwaarden. “Hij benadert mensen, andersom werkt het niet. Hij is een kampioen in in de weg zitten. Wil hij iets van je hebben, dan gaat hij in zijn hurkzit zitten.”

Hij haalt graag grapjes uit met de leefgroepmedewerkers, vooral met Elly. “Dan loopt hij weg tijdens het wassen of hij sluit haar buiten. Bij het wandelen kan hij plots in zijn hurkzit gaan zitten alsof hij niet meer kan. Dat is typisch Kris.” Mensen die qua deugnieterij aan hem gewaagd zijn, heeft hij nodig, evenzeer als moederfiguren. In de leefgroep vindt hij dat allemaal. En onder de bewoners heeft hij een bijzondere band met Inge: “Ze kunnen elkaar niet uitstaan, maar ook niet zonder elkaar. Tijdens corona was Inge voortdurend naar hem op zoek. Van Kris moet je geen heilige maken, al is hij dat wel voor mama. Hij heeft gelukkig veel aaibaarheidsfactor”, lacht papa.

Thuis moet hij niet zoeken naar aandacht, zeker niet sinds de rest van de kinderen uit het huis is. “Dat was vroeger wel anders. Zijn jongere zus is altijd een beetje zijn concurrent geweest. Toen hij doorhad ‘ik ga hier de aandacht van mama moeten delen’ moest hij wel iets ondernemen. Hij is toen beginnen rechtop zitten. Voordat zijn jongste broer zijn eerste stapjes zette, heeft Kris eindelijk leren stappen, opnieuw om de aandacht naar zich toe te trekken.”

“Het wordt vaak onderschat hoeveel impact een kind met een beperking heeft op het gezin, ook op de broers en zussen.”

Gevoel liegt niet

Naast een flinke deugniet is Kris een gevoelsmens. “Hij voelt het meteen als iemand zich niet goed voelt, en dan komt hij een handje geven.” Ook heeft hij manieren gevonden om zich beter uit te drukken. “Als hij mijn hand naar zijn kin brengt, weet ik: ik moet over zijn kin wrijven en tegen zijn neus tikken. Dat is ons ding. Als hij woelt in bed, doe ik dat en hij weet: daar is papa.”

Volgens mama gebruikt hij dat gevoel soms ook in zijn voordeel. “Een begeleider belde eens dat er iets met Kris was. Maar zodra hij mijn stem hoorde, begon hij te wenen. Nadien gingen we hem halen en liep hij lachend met ons mee naar de auto. ‘Ik heb jullie erin geluisd’, leek hij te zeggen.”

In vertrouwen zorg delen

Hoewel Kris grotendeels in Ter Heide verblijft, stopt het ‘zorgen voor’ nooit. “Andere kinderen gaan het huis uit, maar bij Kris zal ik nooit stoppen met zorgen. Veel mensen zeggen dat we blij moeten zijn: hij kan stappen, hij is toch goed? Maar dat maakt het voor mij niet minder zwaar.” Kris kent geen gevaar, dus alert blijven is essentieel. “Ik laat hem niet altijd met een gerust hart in Ter Heide achter, maar je moet vertrouwen hebben in diegenen die voor hem zorgen. En dat vertrouwen hebben we bij Ter Heide. Hij zit hier goed, hij wordt goed verzorgd.”

“Je moet vertrouwen dat hij in goede handen is, anders ben je nooit gerust.”

Een nuchtere keuze

De keuze om een deel van de zorg uit handen te geven, namen ze bewust en vroeg. Mama heeft daar een goede reden voor: “Ik heb altijd voor mijn ouders en broer gezorgd. Ik wilde niet dat mijn kinderen later die last ook moeten dragen. Daarom maakten we die keuze snel. Als je wacht tot het laatste moment, is het vaak te laat. Ik denk nog vaak: ik mag niet ziek worden, want Kris heeft mij nodig. Maar ooit komt het moment dat ik niet meer kan.”

Papa besluit nuchter: “Gelukkig is er dan Ter Heide.”