Tussen nabijheid en begrenzen: het dagelijkse leven met Domenico

Tim en Domenico

Schattig, lief, met een ondeugende en tegelijk onschuldige uitstraling, zo zou je Domenico als buitenstaander misschien omschrijven. En vaak klopt dat ook, maar achter dat aandoenlijk gedrag schuilt iemand die elke dag opnieuw de grenzen aftast. Voor hem én voor de leefgroep is dat topsport. Mentor Tim vertelt met een glimlach over Domenico, een teken van hoeveel uitdaging, maar ook hoeveel betrokkenheid en liefde er in de begeleiding zit.

Leven met het syndroom van Smith-Magenis

Domenico lijdt aan Smith-Magenis, een zeldzame aangeboren aandoening, waarbij er een klein stukje van chromosoom 17 ontbreekt of DNA beschadigd is. Het ontbreken van het kleine deeltje brengt echter een grote impact met zich mee. Problemen met prikkelverwerking, gedragsproblemen zoals driftbuien, slaapproblemen … zijn maar enkele voorbeelden van Domenico’s dagelijkse realiteit.

“Zijn kort lontje en zijn lichtgeraaktheid kunnen we toewijzen aan zijn syndroom”, verduidelijkt Tim. “Iedere misplaatste opmerking kan dan leiden tot irritatie. Daarbij komt het feit dat hij zelf geen grenzen kan stellen en deze continu aftast, iets wat gewoon in hem zit. Wij zijn er als leefgroepmedewerkers om hem die grenzen op te leggen.”

Balansoefening

“Die combinatie van lichtgeraakt zijn en het aftasten van grenzen, maakt het een dagelijkse uitdaging om de juiste balans te vinden tussen hem op tijd begrenzen en hem ook de ruimte geven om even te ventileren en zich te herpakken.”

Domenico is goedlachs, maakt graag grapjes en is oprecht vertederend. Net dat maakt het soms verraderlijk. “Je laat je snel meeslepen”, zegt Tim. “Maar als je de grens te ver laat opschuiven, wordt het steeds moeilijker om hem opnieuw af te remmen. Ravotten met hem doe je best niet, want dat spelen slaat snel om in knijpen en pitsen. Laat je hem bijvoorbeeld continu praten zonder hier een limiet op te leggen, dan is dat voor hem een signaal dat er rek zit op de grens. Die schattige Domenico kan dan wel eens tegen zijn stoel stampen door zijn lichtgeraaktheid. Als je hem te ver laat gaan, aanvaardt hij op den duur niet meer dat je hem afremt.”

Een vaste aanpak

Binnen de leefgroep wordt daarom gewerkt met een duidelijke procedure, die elke medewerker kent en toepast. “Dat zorgt voor voorspelbaarheid voor Domenico én voor het team. En dat geldt voor elke bewoner, zo weten we als leefgroepmedewerker hoe we in welke situatie bij welke persoon moeten handelen.”

De stappen bij Domenico zijn helder: eerst negeren of afleiden, daarna bemiddelen, een opmerking geven, een waarschuwing en als laatste stap gaat hij in afzondering. Vaak herpakt Domenico zich al eerder, maar soms is het sterker dan hijzelf.

Over afzondering in Ter Heide

In Ter Heide wordt zoveel mogelijk ingezet op preventief handelen. Afzondering zien we pas als laatste stap: zo weinig mogelijk en enkel indien andere maatregelen ontoereikend zijn. Afzondering heeft als doel om de veiligheid te herstellen, van de leefgroep, het team en de bewoner zelf. Ons gespecialiseerd team bekijkt bij elke bewoner op maat, en in samenspraak met de ouders, hoe de afzondering vorm krijgt. Denk bijvoorbeeld aan een time-out ruimte, de slaapkamer, een compartiment …

Domenico brengt elke keer gemiddeld zo’n twee uur in time-out door. Dat lijkt misschien lang, maar het is belangrijk dat de afzondering ook daadwerkelijk effect heeft. “We wachten tot hij rustig is”, legt Tim uit. “Als je hem te snel eruit haalt, is het risico dat hij zijn gedrag gewoon voortzet. Dan heeft de time-out eigenlijk geen zin gehad.”

“Hij wordt tijdens zijn time-out gefixeerd op bed, vanwege zijn neiging tot zelfverwonding de veiligste optie voor zichzelf. Tijdens zo’n moment uit hij zijn frustratie luid en roept hij dingen zoals “Stoute Tim, op vakantie!”, alsof hij even van je verlost wil zijn. Na een tijdje wordt zijn stem geleidelijk zachter, een teken dat de rust terugkeert.”

“Tijdens de time-out houden we Domenico voortdurend in de gaten via cameratoezicht en op vaste momenten vullen we een observatie in in Zorgplatform. Zo kunnen we zorgvuldig opvolgen hoe hij evolueert en inschatten wanneer hij voldoende tot rust is gekomen.”

Afleidingsmaneuvers als tactiek

Toen ikzelf de leefgroep binnenkwam om Tim te zoeken, zat Domenico al mokkend aan de tafel. Vlak ervoor kreeg hij nog een waarschuwing. Nietsvermoedend probeerde ik een gesprek aan te knopen: “Hey Domenico”. Ik kreeg een mokkend antwoord terug: “Werken met Sarah.”

Ik keek naar Tim om te checken wat ik moest doen: “Hij is geambeteerd dat hij niet naar Sarah gaat deze week.” In plaats van er verder op in te gaan, begon ik over de tekening die voor hem lag. En het werkte: Domenico vertelde mij wat er op zijn tekening stond.

Soms zit de kracht in kleine dingen. “Afleiding kan een patroon doorbreken, zoals een gesprek over een tekening of een eenvoudige observatie. Je hoeft niet altijd in te gaan op het gedrag”, legt Tim uit. “Soms helpt het om zijn aandacht te verleggen.”

Jouw grenzen zijn niet die van een ander

Om te voorkomen dat Domenico in afzondering moet, is het belangrijk dat iedereen de procedure consistent volgt. “Alleen daar hebben we controle over, over de grenzen van collega’s niet”, vertelt Tim. Dat de grenzen bij iedere collega anders liggen, nodigt Domenico telkens weer uit om ze af te tasten. “Jij vindt misschien sneller dat het genoeg is, terwijl bij mij de grens net iets verder ligt.”

Elke nieuwe collega, stagiair of vrijwilliger worden door hem getest om te kijken hoe ver hij kan gaan. “Daarom is het belangrijk om een band met Domenico op te bouwen: alleen dan leer je zijn signalen kennen, weet je wanneer je een opmerking kunt maken en wanneer je hem de ruimte moet geven om zich te herpakken. Maar het werkt ook andersom: hij probeert je te lezen en leert jouw manier van reageren en jouw grenzen kennen. Iedereen hanteert die grenzen net iets anders: waar de ene sneller afremt, laat de andere meer ruimte. Het is een voortdurend samenspel, een stille dans van grenzen en vertrouwen.

Een handleiding voor iedereen

Net als iedereen heeft elke bewoner zijn eigen ‘handleiding’. Als leefgroepmedewerker moet je daarom constant kunnen schakelen, ook op het vlak van communicatie. Sommige bewoners hebben behoefte aan korte zinnen, eenvoudige woorden of visuele ondersteuning, terwijl je met anderen hele gesprekken kunt voeren. Je begeleidingsstijl pas je steeds aan op wie je voor je hebt.

Geen schrik hebben of dit vooral niet tonen is één van de voorwaarden om in een leefgroep als Linde 1 te staan. Als bewoners merken dat je schrik hebt, gaan ze je altijd zien als zwakke schakel. Op de ene seconde zit je midden in een interventie, iemand moet in time-out worden geplaatst, en een seconde later praat je weer rustig met een andere bewoner. Voor nieuwe medewerkers, stagiairs en vrijwilligers kan dat behoorlijk uitdagend zijn. Je doet je best, maar je wordt onvermijdelijk ergens verrast.

Zo mag je Erasmo bijvoorbeeld niets beloven, want anders houdt hij je er je hele leven aan. “Toen ik net begon, zei ik zonder erbij na te denken dat ‘we misschien eens naar KRC Genk zouden gaan’. Tot ik mijn belofte nakwam, herinnerde hij me daar voortdurend aan. Domenico is dan weer een meester in het oppikken van zinnen. Als hij meeluistert terwijl je tegen een collega praat, weet bij wijze van spreken de hele leefgroep dat je auto in de garage is.”

Kleuren als veilige haven

Door zijn syndroom is Domenico inmiddels volledig blind. Toch kleurt hij elke dag, een nostalgisch ritueel waarin hij rust vindt. “Hij kent de tekeningen van vroeger. Toen ik hier net begon en hij nog iets kon zien, kleurde hij nog binnen de lijntjes. Hij kreeg telkens zijn favoriete plaatjes: Pinokkio, de Smurfen … Nu geven we hem een leeg blad en noteren we erbij welke tekening hij aan het kleuren is, zodat iedereen weet wat hij maakt.”

Want ook bij kleuren tikt hij graag de grenzen af. “Zegt hij ‘Kijk, hier Pinokkio’, dan kunnen wij corrigeren: ‘Nee, dat is een vliegtuig’. Als we meegaan in zijn beslissing, gaat hij daarna een stap verder. Begrens je hem, dan kan hij lichtgeraakt zijn. Het lijkt klein, maar juist bij zulke momenten begint het.”

“Domenico kleurt de hele dag door, afgewisseld met activering en eetmomenten. Elke ochtend krijgt hij zeven vers geslepen potloden, die ’s middags opnieuw worden geslepen, anders blijft hij erom vragen, opnieuw een grens die aangegeven wordt. Hij verwacht nu vaak tekeningen van konijntjes, een teken dat hij al uitkijkt naar Pasen en de bijbehorende lekkernijen. Ook hierin moeten we hem begrenzen tot hij effectief deze tekeningen krijgt drie weken voor Pasen. Het gaat hem niet alleen om de tekening, maar ook om aandacht vragen en testen: ‘Ga je erin mee of niet? Hoever kan ik gaan voordat ik de grens bereik?’ Een echte deugniet, onze Domenico.”

Een echte levensgenieter

Voor Domenico is alles heel functioneel. “Ik heb hem bijvoorbeeld nog nooit ‘dank u’ horen zeggen. Hij vindt het allemaal heel normaal dat er voor hem wordt gezorgd of wat er voor hem wordt gedaan. Het enige emotionele moment dat hij ervaart, is als zijn mama en zus op bezoek komen. Dan komen er toch wat traantjes bij kijken. Ook als je uit vakantie komt, geeft hij aan ‘ikke gemist’, maar dat is vooral om te benoemen dat hij je lang niet heeft gezien.”

Toch kan hij ook echt genieten. Zo kijkt hij altijd uit naar de activeringsmomenten: snoezelen, knutselen, werken met Sarah… Als er iemand binnenloopt, ook al is het een stagiair van de ergo’s, dan zegt hij ‘werken met Sarah’.

Hij kan ook genieten van dagtochten, zoals naar de cinema gaan, ondanks hij niet meer kan zien. Op zo’n momenten is hij de beste versie van zichzelf en zit hij ook echt in het moment. Als het moment voorbij is, kan hij nog weken nagenieten. Zo ging een collega een paar weken geleden met hem nieuwe schoenen kopen, en nu praat hij er nog steeds over: “Kijk, nieuwe schoenen”.

Het zijn deze kleine dingen waardoor Tim elke dag graag komt werken: Domenico die enthousiast wordt van uitkijkmomentjes, die een grapje maakt … Telkens weer een stukje voldoening voor Tim.

De dagelijkse balansoefening

Dat Domenico elke dag opnieuw de grens opzoekt, is tegelijk een uitdaging en een zegen. Omdat dit eigen is aan hem, leert hij niet uit de consequenties en heeft hij hier zelf weinig controle over. “Waar veel bewoners uitstromen naar een leefgroep met meer rust en vrijheid, weten we dat dit voor Domenico waarschijnlijk niet mogelijkheid is. Door dagelijkse begeleiding leer je hem wel steeds beter lezen en weet je na verloop van tijd hoe je moet handelen en reageren.”

Ook voor leefgroepmedewerkers blijft het elke dag schakelen. Je moet voortdurend alert zijn: consequent en kort op de bal spelen, maar hem ook voldoende ruimte geven om zich te herpakken, zonder die ruimte te groot te maken. Zijn humor en goedlachse ingesteldheid werken aanstekelijk, tot je hem een minuut later misschien moet begrenzen. Soms aanvaardt hij dat, soms stuurt hij je ‘op vakantie’. En soms laat hij je, zonder het te beseffen, exact voelen waarom je elke dag opnieuw voor deze job kiest.

Over Tim

• Tim werkte vroeger in de logistiek. Hij heeft beslist zich te herscholen op latere leeftijd en volgde jeugd & gehandicaptenzorg.

• Voor Tim was dit wel een zoektocht, hij heeft een jaar als vrijwilliger in een woonzorgcentrum gewerkt om te kijken of de opleiding wel iets voor hem zou zijn. Hij is toch voor de leefgroepwerking gegaan om wat meer variatie te hebben.

---

Geprikkeld door het leven in Linde 1?

Raakte het verhaal van Domenico je en ben je benieuwd of een job in Ter Heide iets voor jou is? Werken of stagelopen bij Ter Heide betekent elke dag schakelen, afstemmen en nabij zijn in een leefgroep waar bewoners actief deelnemen en waar geen dag hetzelfde is.

Ontdek onze vacatures of meld je aan voor een stage of als vrijwilliger en leer Ter Heide van binnenuit kennen.