Blog

  • Ter Heide

Mijn dochter met Angelman: een bijzonder levenspad

Bijgewerkt: okt 5


Net zoals elke ouder verwen ik mijn dochter graag als ze in het weekend thuiskomt. Ook met haar 46 lentes is ze nog steeds ons kleine meisje en gaan we voor haar door het vuur. Mijn man en mijn dochter zijn twee handen op één buik. In tegenstelling tot de meeste ouders is ons verhaal niet zo vanzelfsprekend. In 1974, op mijn negentiende, beviel ik van Magali. Een normale baby. Het viel ons op dat ze nooit weende en veel sliep tijdens haar eerste levensmaanden.


Op 9 maanden werd ze plots ziek en moest ze 4 maanden lang in Gasthuisberg verblijven. Haar toestand verergerde en ze was veel ziek. Op vierjarige leeftijd kregen mijn man en ik uiteindelijk te horen dat onze dochter een beperking had. Een professor vertelde ons dat ze nooit zelfstandig zou kunnen zijn, nooit zou kunnen praten en nooit alleen zou kunnen functioneren. Dat was een zware boodschap, maar als moeder koesterde ik nog steeds de hoop dat Magali's toestand zou verbeteren. Toen ze 5 jaar oud was, begon ze echter ook epileptische aanvallen en grand mals te krijgen. Van haar eerste 8 levensjaar heeft ze er ongeveer 4 in Gasthuisberg doorgebracht.


Op zoek naar geschikte opvang


Ik was opvoedster van beroep en heb zelf 38 jaar in een organisatie gewerkt voor kinderen en volwassenen met een beperking. Ik kende dus het reilen en zeilen van een instelling en had al wat extra kennis om voor mijn dochter te zorgen, maar toch voelde ik het als moeder van een dochter met een beperking heel anders aan. Na jaren voor haar te zorgen samen met mijn man en ouders, kozen we ervoor om haar tijdens weekdagen naar een instelling te laten gaan, op advies van een professor. Het was voor mij een stuk makkelijker dat ik wist hoe het eraan toe ging, maar toch was het niet eenvoudig. Wat als het niet zou lukken? Ook de school voor buitengewoon onderwijs in Leuven was al te druk voor haar gebleken. De opvoedster in mij bezat wel de nodige praktische kennis, maar de ouder bleef met heel wat vragen en twijfels achter.


Magali kwam terecht in een instelling voor blinden met een verstandelijke achterstand, omdat ze daar een weekprogramma aanboden. Alhoewel ze het daar goed had, zat ze er toch niet op haar plaats en kwamen we in 1988, toen Magali 14 was, in Ter Heide terecht. Daarnaast werd ze ook opgevolgd in het ziekenhuis.

Overstap naar Ter Heide


Een goede samenwerking met Ter Heide en wederzijds vertrouwen waren voor mij essentieel bij deze stap. Ik kan intussen spreken van een goede samenwerking. Als ouder vond ik het niet vanzelfsprekend om mij hiervoor open te stellen. Ik ben graag zo veel mogelijk betrokken bij het hele proces. Daarom ben ik ook voorzitter van het Oudercomité van Ter Heide, zit ik in de Gebruikersraad en ging ik vroeger vaak naar scholen om mijn verhaal te vertellen aan opvoeders in spe. Communicatie met en naar de ouders toe vanuit de organisatie vind ik zeer belangrijk. Soms gebeurt dat nog te weinig of niet snel genoeg, maar ik besef ook dat er in een leefgroep veel bij komt kijken. Je inleven in een bewoner is immers een hele klus.


De bevestiging van haar beperking was de start van een zware periode. Door veel te praten, vonden mijn man en ik steun bij elkaar

Het verschil tussen ouder en opvoeder


Als ouder ligt het nog wat anders. Opvoeders zijn er niet om elke stap van elke bewoner mee op te volgen. Ik heb zelf alle hoogte- en laagtepunten samen met Magali meegemaakt. Ook onze familiale situatie is helemaal aan haar aangepast. Het is ook niet zo dat ze niet elk moment in onze gedachten aanwezig is wanneer ze in Ter Heide verblijft. Op de bevestiging van haar beperking volgde een zware verwerkingsperiode voor mijn man en ik. Als echtgenoten beleefden we dit elk op onze eigen manier, maar door veel te praten, vonden we steun bij elkaar. Ook onze ouders waren er steeds om ons bij te staan in de ondersteuning van onze dochter. Ik ben heel blij dat ze er nog steeds is en dat het momenteel goed met haar gaat.


Dat was ooit anders. Op 11 november 2011 kon ze de verschillende soorten medicatie die het ziekenhuis haar voorschreef niet meer aan en verstijfde ze thuis in de badkamer. We zijn door het vuur gegaan voor Magali en na een lange periode in het ziekenhuis en een ontwenningskuur thuis, geraakte ze er weer een beetje bovenop. Toch merkten we een verandering in haar vrolijke gedrag van vroeger. Ze kan soms al wat sneller huilen en ook K3-liedjes hebben afgedaan. Maar we proberen er het beste van te maken en positief te blijven.


Pas toen ze 20 jaar oud was, kregen we te horen dat Magali het Angelman syndroom had, waarbij er op het vijftiende chromosoom een stukje tekort is. Op dat moment vielen heel wat stukjes op zijn plaats. Alle symptomen van dit syndroom vond ik terug in mijn dochter: scoliose, epilepsie, een zware mentale achterstand ... De dokters vertelden ons dat mensen die hieraan leden meestal niet ouder dan 25 tot 30 jaar werden, maar intussen is Magali een van de oudste meisjes met Angelman.

Iemand met een verstandelijke beperking is gewoon een mens zoals jij en ik

Perceptie van leven met een beperking


Mensen vragen mij vaak waarom ik geen andere kinderen heb. De voornaamste reden hiervoor is dat Magali zo veel zorg nodig heeft en vaak in het ziekenhuis lag en dat kwam nog bovenop mijn voltijdse tewerkstelling. Na een tijdje heb je die behoefte ook niet meer. Een vraag die hier vaak op volgt, is of ik het dan niet spijtig vind dat ik geen oma ben. In de letterlijke betekenis van het woord ben ik dat misschien niet, maar eigenlijk ben ik zowel moeder als oma van mijn eigen kind. Magali is dan wel volwassen, maar vanbinnen blijft ze een klein meisje. Natuurlijk wordt ze ouder en daar ben ik als moeder ook meer mee bezig dan vroeger. Kan ze het nog wel allemaal aan? Het moeilijke aan mijn situatie vind ik vooral beslissingen maken in de plaats van mijn kind. “Doe ik hier wel goed aan?”, vraag ik me vaak af. Ik kan niet met mijn dochter overleggen over wat er allemaal moet gebeuren en als ze pijn heeft, kan het soms lang duren voor dit opgemerkt wordt.


Veel mensen weten ook niet hoe ze moeten omgaan met mensen met een beperking of hoe ze moeten reageren in bepaalde situaties. Ze praten bijvoorbeeld wel tegen mijn man en mij, maar niet tegen Magali. Terwijl het eigenlijk zo simpel is. Als je vriendelijk bent voor personen met een verstandelijke beperking, zijn ze tevreden. Iemand met een verstandelijke beperking is op dat vlak gewoon een mens zoals jij en ik.

Een tweede thuis


Uiteraard doe ik al wat meer moeite voor mijn kind. Thuis profiteert Magali extra en wordt ze in de watten gelegd. Ze weet wat haar ouders voor haar doen en als ze in het weekend bij ons is, zijn wij 2 'arme schapen' die haar moeten volgen. Ze weet maar al te goed wat ze wel of niet wil en daarin volgen wij. Ik voel wel aan haar dat ze het ook fijn vindt om thuis te komen na een weekje in een drukke leefgroep. Vooral nu ze wat ouder wordt. Bij ons kan ze relaxen en even genieten. Zolang we haar dit kunnen geven, doen we dat dan ook.


Dat zet mij soms wel aan het denken. Wat als wij er niet meer zijn of niet meer voor haar kunnen zorgen? Hoe zal ze dat aanvaarden? Hoe gaat ze daarmee om? Daarom ben ik blij dat ze in Ter Heide verblijft. Ik heb Ter Heide altijd vergeleken met een tweede thuis voor haar. Ze is het nu gewend in de leefgroep en als er iets met ons gebeurt, weet ik dat ze daar kan blijven. Het is voor mij een geruststelling om te weten dat ze daar hoogstwaarschijnlijk een vaste thuis heeft en dat er goed voor haar gezorgd zal worden als ik het niet meer kan.


Gerda, mama van Magali

Ter Heide
  • Facebook - White Circle
  • YouTube - White Circle
  • LinkedIn - White Circle

Genk

Klotstraat 125

3600 Genk

Tel.: 089 32 39 30

Zonhoven

Jacob Lenaertsstraat 33

3520 Zonhoven

Tel.: 011 81 94 00

Borgloon

Brikhof 68

3840 Borgloon

Tel.: 012 74 35 49

Tongeren

Baversstraat 32

3700 Tongeren

Tel.: 012 39 83 80

Ter Heide