In 2009 mochten we Sander (toen 4 jaar) verwelkomen in de dagopvang: een lieve, vrolijke jongen met een sterk karakter. Hij kwam terecht in Ven 2. Hier verblijven voornamelijk minder mobiele kinderen met een medische problematiek, in combinatie met hun verstandelijke beperking. Sander heeft het Wolf-Hirschhorn syndroom (WHS), waardoor hij een algemene ontwikkelingsachterstand heeft, gecombineerd met een verstandelijke beperking en epilepsie. Hierdoor wordt hij door veel mensen onderschat, terwijl hij je eigenlijk op zijn eigen manier heel goed begrijpt en zeer goed weet wat hij wil. Zo besloot hij ook om jarenlang niet meer te eten.
Een sterke wil
Sander heeft nooit een goede verstandhouding gehad met eten. Op een bepaald moment besloot hij dan ook dat hij niet meer wou eten. Niet omdat er een bepaald probleem opdook, omdat hij het eten niet lustte of omdat het niet lekker rook, maar gewoon omdat hij echt niet meer wou. Zonder duidelijke reden of oorzaak, leek dit zich op pedagogisch gebied te situeren. Omdat hij zo’n sterke wil heeft, liet hij ook fysiek heel goed blijken dat eten zoals voorheen er niet meer in zat. Praten kan hij niet, maar zijn hoofd steeds draaien bij het eten geven en zijn mond toe houden waren duidelijk genoeg.
Een jaar voor hij naar Ven 2 kwam, had hij al een neussonde gekregen. Na een ziekenhuisopname in 2009 werd ook een PEG-sonde geplaatst om hem er weer bovenop te helpen. Via deze sonde konden we hem toch de nodige voedingsstoffen toedienen.
Levenskwaliteit verhogen via ‘proevertjes’
In 2010 probeerden we terug gewone voeding op te starten in de vorm van proevertjes. Bij personen die sondevoeding krijgen, doen we dit vaker. Via orale stimulatie en smaakstimulatie blijven ze toch de gewoonte behouden om voeding in de mond te hebben en gaan de vaardigheden van hun mond niet achteruit. De ervaring is hierbij het belangrijkst. Zo bieden we verschillende smaken aan, in allerlei consistenties, met wisselende materialen, een variatie in temperatuur en hoeveelheid … Via proevertjes blijven ze zo smaken ervaren, want van sondevoeding smaak je natuurlijk niets.
Bewoners met sondevoeding kunnen op die manier ook blijven mee-eten met de andere bewoners in de leefgroep. Voor Sander vonden we het belangrijk om hem zo meer levenskwaliteit te kunnen bieden en hem met enkele lepeltjes per keer terug smaken en gewone voeding te laten ervaren. Toch weigerde hij ook dit bij momenten.
Deze fase heeft zeer lang geduurd. Pas in 2018 merkten we dat Sander terug interesse kreeg in voeding. De proevertjes begon hij steeds beter te eten. Gaandeweg ontdekten we dat hij het liefst koude voeding at, vooral koude pasta’s. Daarom begonnen we hem als drie-uurtje koude voeding te geven. Ook de consistentie was voor hem belangrijk. Omdat zijn gebit in minder goede staat verkeert en hij daardoor niet kan kauwen, kreeg hij gemixte voeding. Stap voor stap bouwden we dit verder op om te ontdekken welke koude gerechten hij graag at, hoe we zijn smaken konden uitbreiden en waar we hem een plezier mee konden doen.
Een echt middagmaal
Van de proevertjes schakelden we over naar een vast drie-uurtje. We zagen ook dat hij meer interesse begon te krijgen in het maaltijdgebeuren en in eten in het algemeen. Als we de andere kinderen in de leefgroep eten gaven, kwam hij vanzelf met zijn rolstoel naar de tafel om ons duidelijk te maken dat hij ook wel wat wou. Zo probeerden we een tijdje van alles. Hoe meer we hem gaven om te proeven, hoe meer hij at.
In het najaar van 2018 startten we met een ‘test’. Het idee was om Sander op maandagmiddag een gemixte maaltijd aan te bieden. Hiernaast kreeg hij nog sondevoeding, maar zo konden we proberen of hij een echt middagmaal zou aanvaarden. Ik heb me hier als logopediste voor ingezet, zodat hij altijd 1 vaste persoon had die hem hierbij ondersteunde. En dat ging heel goed. Uiteindelijk mochten we zijn sondevoeding op maandagmiddag volledig laten wegvallen van de diëtiste. Zo was er 1 dag waarop hij volledig op ons middagmaal steunde.
We zagen hem echt genieten. Ook op andere vlakken ging hij mooi vooruit
Genieten van eten
Een maand later breidden we dit uit naar 2 dagen per week. Omdat zijn gewicht het aankon en hij goed at, mochten we ook op dinsdagmiddag zijn sondevoeding achterwege laten. We zagen Sander eindelijk terug genieten van eten. In diezelfde periode deed hij het ook op andere vlakken echt goed. Ook zijn epilepsiemedicatie was niet meer nodig, want hij kreeg geen aanvallen meer. Hij ging heel mooi vooruit.
Periode tot periode breidden we zijn voeding verder uit. In de zomer van 2019 waren we zover dat hij elke dag een middagmaaltijd bij ons at. Enkel ’s ochtends en ’s avonds had hij nog sondevoeding nodig. In het begin bleef ik hem steeds eten geven, maar na een tijdje nam de leefgroep dit over.
Het was heel belangrijk om op 1 lijn te zitten met ouders en leefgroep. Sanders mama heeft onze inspanningen heel goed verdergezet thuis
Samenwerking met mama
Ook zijn mama vond het zeer belangrijk dat Sander terug zelf begon te eten. Voor zijn familie was het ook een vreemde gebeurtenis toen hij plots stopte met eten. Thuis bouwden we ook geleidelijk aan op. Hij begon eerst in de weekends thuis te eten. Via een observatievakje in het heen-en-weerschriftje van de dagopvang, communiceerde mama zeer goed over Sanders vooruitgang. Ze vertelde bijvoorbeeld trots wat hij op zaterdag gegeten had. In het begin was dit vaak pasta, omdat we zeker wisten dat hij dit graag at. Daar konden we dus niets mis mee doen.
Doorheen heel dit proces is onze doelstelling altijd geweest dat voeding voor Sander een plezier moest blijven. Hij moest het vooral zelf leuk vinden, want anders zou hij weer stoppen met eten en waren we terug bij af. Het was nooit de bedoeling dat hij moést eten, maar vooral dat hij zelf zou willen eten wat hij lekker vond. At hij niet? Dan kreeg hij gewoon nog sondevoeding zoals vroeger. Zijn mama heeft dit zeer mooi verdergezet thuis. Het was ook heel belangrijk dat we hiervoor goed samenwerkten. Als dagopvang staken we er heel veel tijd in, maar om verder te kunnen bouwen, was het belangrijk dat het thuis ook lukte. Daarvoor moet je op 1 lijn zitten met ouders en leefgroep.
Sanders mama heeft dit heel mooi overgenomen, waardoor hij tegen het najaar van 2019 elke dag van de week middageten at. In december schakelden we over naar de volgende stap: het ontbijt. Daar zorgde zijn mama natuurlijk voor, want dat konden we in de dagopvang niet aanbieden. Ik communiceerde hiervoor steeds goed via mail en telefonisch met mama en zo is het ons gelukt hem ook elke
dag ontbijt te laten eten. We wilden haar vanuit ‘t Ven vooral het gevoel geven dat ze er niet alleen voor stond en dat we samen de volgende stap zouden zetten.
Tweede keer beter
De coronaperiode heeft het proces wat moeilijker gemaakt voor ons, maar ook voor zijn mama. Niet omdat Sander eten niet meer leuk vond, maar omdat we hem allemaal weer onderschat hadden. Tijdens deze periode kreeg hij meermaals een tweede, lekkerdere optie aangeboden wanneer hij de eerste keer zijn eten afwees. Hierdoor weigerde hij meer en meer de eerste poging om hem voeding aan te bieden, in de hoop dat hij de tweede keer iets beters zou krijgen.
Toen hij na de lockdown terug naar de leefgroep kwam, moesten we toch even slikken toen hij zijn voeding weigerde. We dachten even dat we hem terug kwijt waren. Maar na wat doorzetten en hem elk maaltijdmoment maar 1 optie aan te bieden, leerden we dat hij ons eigenlijk gewoon te slim af was.
We zijn echt trots op wat Sander al bereikt heeft. Ons geduld werd zeker beloond
Geduld loont
Het enige dat nu nog ontbreekt voor hem is een avondmaal. Dat komt nog wel, maar we willen niets overhaasten en riskeren dat hij terugvalt. In ’t Ven zijn we vooral zeer trots op wat hij al bereikt heeft. Het heeft even geduld gekost, maar zo zie je maar dat dit echt wel zijn vruchten heeft afgeworpen.
In de tussentijd werk ik ook met hem aan zijn mondhygiëne. Tanden poetsen is voor veel kinderen met een verstandelijke beperking niet zo evident. Ook niet voor Sander. Ik probeer hem hieraan te laten wennen op een heel laagdrempelige manier. Voor onze bewoners heb ik gumproducten, die je kan vergelijken met de mondwaters waar jij en ik onze tanden mee spoelen. Hier bestaat ook een gelvorm van, tegen een droge mond. Deze is bijvoorbeeld fijn om te gebruiken bij personen die sondevoeding krijgen. Met deze producten ga ik rond zijn lippen, zodat hij went aan dit soort prikkels. Zo werken we naar zijn tanden toe, zodat we later zijn tanden kunnen poetsen.
Het resultaat was alle inspanningen waard
Communiceren zonder taal
Als logopediste van ’t Ven doe ik heel wat verschillende dingen. Een voedingstraject als dat van Sander is er 1 van. Verder test ik geregeld het gehoor van alle andere bewoners via een audiometrie, focus ik in de auti-groepen sterk op de dagschema’s en werk ik samen met alle bewoners aan hun communicatie.
Sander kan bijvoorbeeld niet praten, maar werkt sterk met lichaamstaal. Bovendien heeft hij een drukknop waarop we iets kunnen inspreken. Als hij daarop drukt, lokt hij een actie-reactie uit in zijn omgeving. Als wij bijvoorbeeld met onze rug naar hem toe staan, kan hij zo onze aandacht trekken. Soms zetten we er zijn lievelingsliedje op. Sander luistert bijvoorbeeld heel graag naar klassieke muziek. Maar evengoed spreken we bij andere bewoners soms een boodschap in voor thuis of andersom. Zowel voor de bewoners als hun ouders is zo’n knop echt wel een meerwaarde.
In de leefgroepen van ’t Ven doe ik nog 101 andere dingen, maar trajecten zoals die van Sander zijn voor mij echt mooi om te zien en geven me energie. Ook mijn collega’s zijn het met me eens: het resultaat was alle inspanningen waard.
Lizle Smets, logopediste dagcentrum ‘t Ven
Wil je meer weten over onze dagopvang? Bekijk onze folders hier.