Blog

  • Ter Heide

Een nieuw sterretje aan de hemel: palliatieve zorg in Ter Heide


Een veld met vergeet-me-nietjes

"Ivan is nu een nieuw sterretje aan de hemel", vertelt Betty aan de bewoners van haar leefgroep. Afscheid nemen van een bewoner is altijd moeilijk, zeker wanneer je hem al jarenlang kent. Wanneer een bewoner het einde van zijn leven nadert, wordt hij in Ter Heide samen met zijn familie bijgestaan door zijn begeleiders uit de leefgroep en het multidisciplinair team. Elk overlijden is anders. Daarom ziet de zorg en ondersteuning die een bewoner tijdens zijn laatste weken krijgt er voor elke persoon anders uit. Maar wat houdt dat precies in?


Werken op maat


Leefgroepen Brik 5 en Brik 1 moesten dit jaar jammer genoeg elk afscheid nemen van een bewoner die al jarenlang deel uitmaakte van hun huis. Via palliatieve zorg probeerden zij ervoor te zorgen dat de laatste dagen, weken of maanden van hun bewoners zo aangenaam mogelijk verliepen, zowel voor de bewoner zelf als voor zijn familie.


Op maat werken met veel respect voor de bewoner, zijn behoeften en zijn familie is daarbij ongelooflijk belangrijk. Ook tijd maken voor de nabestaanden en hun noden is een groot onderdeel van palliatieve zorg binnen Ter Heide. Want het lijkt misschien of iemand met een meervoudige beperking maar een klein netwerk heeft, maar toch beroert hun overlijden vaak veel meer dan enkel de kleine kring rond de leefgroep.


Ivan: ondersteuning in het ziekenhuis


"Ivan kan je geen ‘standaardbewoner’ noemen", vertelt hoofdopvoedster Betty. "Iedereen in Ter Heide en in het dorp kende hem. Hij was een vrolijke kerel die altijd wist wat er in het Brikhof gebeurde en die bij iedereen die voorbijliep engagementen probeerde te ontfutselen. Op 1 augustus maakte hij een plotse val die hem in het ziekenhuis deed belanden. We wisten meteen dat het er heel slecht voor stond. Ivan heeft het ziekenhuis helaas niet meer kunnen verlaten, maar ook daar bleven wij aan zijn zijde staan."


We gingen regelmatig aan zijn ziekenhuisbed zitten om met hem te praten

Intensieve zorgen


"Op de afdeling intensieve zorgen heeft hij verschillende dagen gezweefd tussen een sprankeltje hoop op verbetering en een nakend overlijden. Vanuit het ziekenhuis kregen we dan ook de mogelijkheid om afscheid te komen nemen. Daar hebben heel wat mensen van gebruikgemaakt, want Ivan was een graag geziene bewoner. Even leek het erop dat zijn toestand iets verbeterde, maar we wisten dat de kans op een vegetatief bestaan heel reëel zou zijn.


Zijn hele tijd in het ziekenhuis heeft Ivan in coma gelegen. We hebben ervoor gezorgd dat er regelmatig iemand naast zijn ziekenhuisbed ging zitten om tegen hem te praten, zijn hand vast te nemen en eens zijn arm of gezicht te strelen. Je weet nu eenmaal nooit wat een comapatiënt nog opvangt. Tactiele prikkels zoals aanrakingen zouden ze wel nog enigszins opvangen. Op die manier probeerden we hem toch gerust te stellen en er voor hem te zijn."


Contactpersoon


"Op aangeven van de familie, heb ik het op me genomen om contactpersoon te zijn voor het ziekenhuis, samen met onze verpleegkundige Inez. Voor Ivans familie was dat niet haalbaar, dus ik zorgde er steeds voor om hen zo goed mogelijk op de hoogte te houden. Dat apprecieerden ze en ik heb telkens alles zo eerlijk mogelijk trachten over te brengen, ook slecht nieuws."


Na 25 jaar kende ik Ivan even goed als mijn eigen zonen

De laatste reis


"Ik heb Ivan 25 jaar lang in de leefgroep mogen begeleiden en kende hem intussen even goed als mijn eigen zonen. Ik wou dan ook graag bij hem zijn om hem ook op zijn laatste reis te begeleiden. Tijdens zijn laatste dag was hij nog stabiel toen ik ’s middags belde om te horen hoe het met hem was, maar een uurtje later is hij toch heengegaan, alleen. Onze verpleegkundige Inez is Ivan samen met de verpleegster van het ziekenhuis nog gaan wassen, verzorgen en aankleden. Voor haar is dat altijd een waardevol moment om de bewoner die ze al zo lang kent nog de allerlaatste zorgen toe te dienen."


Eerlijke communicatie


"Naar de andere bewoners van Brik 5 toe zijn we altijd zeer eerlijk geweest over Ivans situatie. We hebben hen alles proberen uit te leggen in taal die voor hen bevattelijk is. Ook personen met een beperking hebben het recht om te weten wat er gaande is, recht op verdriet en op afscheid nemen. De bewoners wisten dat Ivan in het ziekenhuis lag, dat hij heel vast sliep en heel hard aan het vechten was, maar misschien nooit meer wakker zou worden.


Ivans beste vriend Dirk is in het ziekenhuis afscheid van hem gaan nemen. Dat was een zeer emotioneel moment, maar wel erg mooi. Toen Ivan overleed, hebben we aan zijn vrienden in de leefgroep verteld dat hij een nieuw sterretje geworden was en naar de hemel zou gaan, want zo kunnen onze bewoners enigszins begrijpen wat een overlijden precies is."


Tijdens de begroeting merk je aan de bewoners dat alles wat we hen verteld hebben doordringt. Hun vriend is er niet meer

Omgaan met doodgaan


"Wanneer iemand van onze bewoners sterft, vind ik het steeds heel belangrijk om met de volledige leefgroep te gaan groeten. Doodgaan is voor zeer veel mensen een bevreemdende ervaring, zeker voor iemand met een beperking. Als zij de kans krijgen om de overledene ook te zien, kunnen ze zich daar een betere voorstelling van maken.


We vertellen altijd op voorhand wat de bewoners kunnen verwachten: dat Ivan daar ligt alsof hij slaapt en dat hij heel koud aanvoelt. Die begroeting is altijd een mooi en heel sereen moment. Bewoners die niet durven of de kamer niet willen binnengaan, zullen we daar nooit toe verplichten. We zien op zulke momenten dat de mimiek van de bewoners verandert. Niet iedereen heeft evenveel mogelijkheden om zich te uiten of vragen te stellen, maar tijdens de begroeting merk je echt dat alles wat we hen verteld hebben doordringt. Dat Ivan er niet meer is, wordt plots echt.


Ook de begrafenis hebben we met de hele leefgroep bijgewoond. Dat is heel belangrijk, want op die manier kunnen onze mannen het volledige proces meebeleven en enigszins afronden. Daarbij hoort ook nog een bezoek aan de begraafplaats en de koffietafel na de dienst. Toevallig vertrokken we meteen daarna met iedereen op kamp. Dat lag nu eenmaal al even vast. Het mooie hieraan was wel dat de bewoners al hun opvoedsters ter beschikking hadden. Nieuwe dingen ervaren en samen over Ivan praten heeft hen daarnaast geholpen in het verwerkingsproces."


We konden gelukkig onze tijd nemen om Ivans kamer op te ruimen en een mooie bestemming te zoeken voor zijn spullen

Overleden, maar niet vergeten


"Eenmaal terug in onze vertrouwde leefgroep, werd er in de dagen en weken nadien nog veel over Ivan gepraat. Vooral beste vriend Dirk vertelt nog regelmatig anekdotes. Ivans jas hing nog aan de kapstok en zijn pet lag op het schap. Ook zijn spulletjes lagen nog allemaal in zijn kamer. Gelukkig hadden we geen haast om Ivans kamer op te ruimen. Zo konden zowel de bewoners als het personeel af en toe eens binnenwandelen om zijn nabijheid nog te voelen.


Pas begin oktober hebben we langzaamaan de kamer opgeruimd en een nieuwe bestemming voor de spullen gezocht. Iedere bewoner mocht iets kiezen: een cd, een puzzel, kleurtjes, … Ze benoemen dit ook als iets dat ze van Ivan gekregen hebben. Ik plan bovendien een doos te maken met zijn persoonlijke spulletjes en foto’s, gewoon om af en toe nog eens in te kijken. Ook de nicht van Ivans mama is wat spullen komen ophalen in de leefgroep. Wegens corona hebben we buiten op ons terras met Ivans familie samengezeten, gewoon om over hem te praten. Zo hebben we alles samen op een mooie manier proberen af te ronden."


Paul: afscheid in de leefgroep


Brik 1 moest in januari afscheid nemen van levensgenieter en lief ‘bompaatje’ Paulke. In tegenstelling tot Brik 5 konden zijn leefgroepmedewerkers Paul persoonlijk begeleiden doorheen een moeilijke periode die uiteindelijk eindigde met zijn overlijden. "In oktober 2020 hing Pauls leven aan een zijden draadje", vertellen zijn opvoedsters. "We zaten middenin een activiteit in de living toen Paul er opeens heel slecht begon uit te zien. In eerste instantie dachten we aan epilepsie. Gelukkig was dokter Inge net aan haar ronde bezig, want het werd snel erger en Paul moest ter plaatse gereanimeerd worden."


Hartproblemen


"We waren wel wat geschrokken, want er was niet meteen een zichtbare aanleiding voor. De neuroloog hadden we wel een tijdje terug gezien, want we merkten dat Paul zich soms anders begon te gedragen en niet altijd meer begreep wat je tegen hem zei. Paul was altijd iemand die zelfstandig dingen kon doen en goed wist wat je bedoelde als je hem vertelde dat hij bv. zijn sloffen moest aandoen of zijn pet opzetten. Dat viel meer en meer weg. De neuroloog raadde aan om Pauls hart te laten onderzoeken, maar helaas zijn we niet meer op tijd bij de hartspecialist geraakt."


In het ziekenhuis bleek na het voorval in de leefgroep duidelijk dat er iets met Pauls hart scheelde dat niet meer op te lossen viel. Na enkele weken in het ziekenhuis mocht hij terugkomen naar zijn vertrouwde omgeving in de leefgroep. "Het eerste gedacht was dat hij langzaamaan terug beter zou worden, maar we zagen al snel aan hem dat dat waarschijnlijk niet meer zou gebeuren. Paul was niet meer de Paul die we zo goed kenden. Hij kon niet meer zelfstandig acties ondernemen en hij had meer slechte dagen dan goede."


We wilden Paul zo veel mogelijk op zijn gemak stellen en ervoor zorgen dat hij geen pijn had

Goede en slechte dagen


"Het was voor ons niet gemakkelijk om in te schatten of het nu écht een goede of een slechte dag was voor Paul. Hij kon een supergoede ochtend hebben, terwijl we in de namiddag vreesden dat hij niet lang meer te leven zou hebben. Of omgekeerd: wanneer hij er een voormiddag echt zo slecht uitzag dat we de dokter belden om langs te komen, kon hij haar namiddag handjes geven en high-fiven. Op dat vlak kon hij ons echt verbazen.


We hebben dan ook vaak het advies gevraagd van onze verpleegkundigen Inez en Erika om af te stemmen wat we nog voor Paul konden doen om hem op zijn gemak te stellen. Dat hij geen pijn had, vonden we heel belangrijk. Zij konden ons daar gelukkig goed in begeleiden samen met de dokter. Ook ’s avonds mochten we hen altijd bellen of een berichtje sturen als het plots minder goed ging met hem. Ze sprongen ook regelmatig spontaan binnen om te kijken hoe het met hem ging."


Zorgen voor comfort


"Om Paul tijdens zijn laatste maanden zo goed mogelijk te ondersteunen, werd zijn kamer omgetoverd tot een heuse ziekenhuisomgeving waarin we hem alle konden bieden wat hij op medisch vlak nodig had. Ook onze diensten werden aan hem aangepast. Zo hadden we in het weekend iets meer volk en werkte onze dagdienst wat langer om voldoende tijd te hebben om Paul op ons gemak eten te geven. Ook het Wit-Gele Kruis stond ons bij in de verzorging.


Een kookpot staat te dampen op het aanrecht

We waren redelijk beperkt in de dingen die we nog konden doen, want Paul mocht geen suiker meer eten en ook zij drank moest afgemeten worden omdat zijn lichaam veel vocht vasthield. Op sommige dagen kon Paul zelfs geen voeding binnenhouden. Gezien Brik 1 een wat rumoerigere groep is, konden we zijn bed bovendien niet in de leefruimte plaatsen. We zorgden er dus voor dat zijn eigen kamer mooi versierd was tijdens de feestdagen, dat we dingen bereidden die hij graag at zodat hij toch kon genieten van zijn eten en dat we genoeg tijd besteedden aan activiteiten die hij leuk vond.


Ergotherapeute Lore ging vaak met Paul een activiteit doen op zijn kamer en wij zorgden tussendoor voor deugddoende hoofdmassages. We kochten ook een radio voor op Pauls kamer zodat hij van zijn favoriete muziek kon genieten. Zo kon onze vroegere levensgenieter toch nog plezier halen uit de kleine dingen die er voor hem toe deden en werd hij net als vroeger zo veel mogelijk betrokken bij alles. Zorgen voor Pauls comfort was dan ook heel belangrijk in de weken voor zijn overlijden."


Ik kon Pauls hand nog tot het laatste moment vasthouden

Een merkbaar verschil


"In Pauls toestand was het natuurlijk ook zeer belangrijk om goed in contact te staan met zijn familie. Pauls nonkel en tante hielden we continu op de hoogte van hoe het met hem ging. Begin januari merkten we dat er iets veranderde. Paul gaf steeds meer aan dat het voor hem genoeg was geweest. Hij hield zijn mond dicht als we hem eten probeerden te geven en ook medicatie wou hij niet meer innemen.


Voor de dokter was het niet gemakkelijk om in te schatten, want Paul kon niet letterlijk vertellen dat het voor hem niet meer moest. Toen hij echt begon te weigeren om nog te eten, was dat voor haar een duidelijke indicatie en is in het weekend de pijnmedicatie opgestart. De maandag erop stond een leefgroepteam gepland en heeft Paul ons allemaal gezien. Je merkte toen dat het voor hem goed was geweest.”


"Die avond wist ik dat het zou gebeuren", vertelt mentor Astrid. "De andere bewoners waren zeer rustig en wilden allemaal vroeger naar bed dan anders, net alsof zij ook aanvoelden dat er iets zou gebeuren. Net op het moment dat ik de dokter wilde bellen, stond ze zelf al in de leefgroep. Verpleegkundige Inez hebben we snel opgebeld om te laten weten dat we een merkbaar verschil zagen in Paul. Binnen de kortste keren stond ze ook in de leefgroep.


Plots was iedereen in de leefgroep die er moest zijn. Ik heb Pauls hand nog tot het laatste moment kunnen vasthouden en hem een kus kunnen geven. Na zijn overlijden heb ik hem zelf nog gewassen en klaargemaakt. Enkele bewoners kwamen ook nog afscheid van hem nemen voor hij naar de begrafenisondernemer vertrok. Een mooi gebaar dat ons op dit droevig moment wel ontroerd heeft, was het roosje dat de begrafenisondernemer op Pauls bed achterliet. Zij kwamen Paul zeer sereen en met veel respect ophalen in de leefgroep. Ook zijn dekentje en knuffels gingen met hem mee, want die waren altijd zeer belangrijk voor Paul."


Als leefgroep hebben we veel dankbaarheid en erkenning gevoeld vanuit Pauls familie

Afscheid op afstand


"Helaas was januari 2021 niet mals wat coronamaatregelen rond begrafenissen betreft. We konden dus niet allemaal aanwezig zijn op de dienst. De bewoners konden wel via een link online de begrafenis volgen. Op voorhand hadden we verschillende teksten opgesteld over Paul die door familievriend Elke en Pauls nonkel Eddy mooi in de dienst werden verwerkt. Samen met collega Anandy heb ik de tekst die we voor Paul in de leefgroep schreven, mogen voorlezen tijdens de begrafenis", vertelt Astrid. "Na de dienst hebben we met de bewoners in de leefgroep een eigen koffietafel gehouden. Voor Pauls nonkel was dat ook belangrijk. Hij zorgde via onze grootkeuken voor de vlaai.


Als leefgroep hebben we veel dankbaarheid en erkenning gevoeld vanuit Pauls familie. Ik heb als mentor Pauls urne zelf in het columbarium mogen plaatsen. Knuffel Eyeoor staat daar nog steeds aan Pauls zijde. Ook het magneetje met zijn naam op dat een tijd in de levensboom van het crematorium heeft gehangen, mag ik binnenkort zelf gaan ophalen."


Tijd nemen voor de verwerking


"Het was heel fijn dat we ook onze tijd konden nemen om Pauls kamer op te ruimen. Zo konden we zelf af en toe nog naar zijn kamer gaan om even aan hem te denken. Onze bewoners hebben daar niet echt behoefte aan, want niet iedereen beseft even goed dat Paul er niet meer is. De kamer opruimen hebben we stukje bij beetje gedaan. Eerst gingen alle medische materialen weg en pas later de persoonlijke spullen. Voor de familie was het belangrijk dat er iets goeds met Pauls spullen gebeurde. We hebben ze dan ook verdeeld over de leefgroepen die ze goed konden gebruiken voor hun bewoners.


Nadien hebben we ook samen met de hele leefgroep en de verpleegkundigen samengezeten om te praten over wat Pauls dood teweegbracht. Ik heb daarnaast voor de leefgroep en voor de familie een fotoboek gemaakt met herinneringen van door de jaren heen. Dat vind ik zelf een heel mooi aandenken om af en toe nog eens door te bladeren. Zo blijft er altijd een aandenken van Paul in de leefgroep."


Gedicht uit de begrafenisdienst van Paul met een foto van Paul bij
©️ Elke Janssen

 

Brik 1 & Brik 5